En France, on estime à près de 5 millions les personnes souffrant d’incontinence chronique urinaire et/ou fécale. Elle se manifeste sous diverses formes et touche un public large qui, contrairement aux idées reçues, n’est pas exclusivement composé de personnes âgées.

L’incontinence, qu’elle soit urinaire, fécale, qu’elle résulte d’un traumatisme obstétrical, d’une intervention prostatique, d’une malformation rare ou encore d’un trouble neurologique peut ainsi toucher des individus de tous âges et des deux sexes.

Des études ont en effet révélé qu’une femme sur deux souffre au moins une fois d’incontinence urinaire au cours de sa vie*. Quant aux hommes, ils sont environ 5% à ressentir des troubles de la continence aux alentours de 45 ans. Ces statistiques augmentent avec l’âge.

Les problèmes d’incontinence peuvent être à l’origine de véritables difficultés relationnelles et conduire la personne (enfant ou adulte) qui en souffre à s’isoler socialement, par les sentiments d’insécurité, de rejet, d’angoisse et d’inconfort qu’il éprouve. Ces problèmes, bien que touchant plusieurs milliers de Français, restent synonymes de tabou social pour beaucoup et conduit parfois ceux qui ont sont touchés à le cacher à leur entourage et à tarder à envisager une prise en charge médicale.

 

L’incontinence est un handicap

Les troubles de la continence sont des symptômes difficiles à porter et il peut être affirmé qu’il s’agit d’un véritable handicap. Un handicap invisible puisqu’il ne peut pas être perçu au premier coup d’œil par l’entourage qui n’éprouve par conséquent pas d’empathie et envisage souvent difficilement le fardeau que cela peut représenter.

Aborder le côté humain de la continence relève ainsi du challenge.

Si certains patients parviennent à le « banaliser » et à en parler relativement librement, d’autres à l’inverse souhaitent le taire. Les médecins doivent s’adapter à la volonté des patients en respectant leur choix, en adoptant une prise en charge discrète tout en aidant à l’aménagement du quotidien, en particulier chez les enfants scolarisés.

 

Pourquoi l’incontinence est-elle taboue ?

L’incontinence est associée à la zone du corps humain la plus intime. Les « fuites » quant à elles font écho aux mauvaises odeurs, voire à la souillure et au concept de l’« impureté ». L’incontinence est rattachée à un certain fantasme de « saleté » qui en fait un problème difficile à assumer.

Le poids de la société accordé à la propreté amène par conséquent l’incontinence à devenir un tabou.

L’enjeu aujourd’hui réside dans la recherche d’une abolition des stéréotypes et d’un dialogue plus assumé autour des problèmes de continence, à l’image des symptômes d’autres pathologies. Il est effectivement important de savoir et pouvoir en parler, sans pour autant trop l’exposer. Ne pas banaliser les troubles et promouvoir les aménagements sur le lieu de travail, à l’école, à l’université et dans tous les lieux publics et prendre en compte la dimension psychologique, toujours présente chez les patients souffrant d’incontinence sont de vrais objectifs.

La filière NeuroSphinx, au même titre que d’autres organismes spécialisés dans ce type de troubles, tente d’œuvrer en ce sens, notamment par les travaux de communication qu’elle mène en faveur des patients dont l’insertion sociale et la bonne santé morale sont des motivations prédominantes.

Article écrit par Florine Bourgeois, chargée de communication dans la filière santé maladies rares NeuroSphinx, en collaboration avec le Docteur Célia Crétolle, chirurgien pédiatre et animatrice de la filière.

 

*Sandvik H, Hunskaar S Incontinence pads – prevalence of use and individual consumption. Scand J Soc Med 2 : 120-121